世界罕见病日，水滴公益携手任重、刘欢等众多

每年的最后一天，都标志着世界罕见病日的到来。今年，在二月这个特殊的月份里，水滴公益与深圳市崇上慈善基金会、香港大学深圳医院联手，共同发起了名为“瓷娃娃专项基金”的公益项目。签约仪式在香港大学深圳医院隆重举行，众多明星纷纷参与，共同为罕见病患者发声。

这些明星包括知名演员任重、刘欢等人，他们通过录制VCR的方式，向公众传递罕见病患者的真实声音，呼吁社会各界关注罕见病患者群体，为他们带去生活的希望和力量。这场活动不仅仅是一场公益行动，更是一场心灵的呼唤，让更多的人了解罕见病，关注罕见病患者。

“瓷娃娃”，这个看似可爱的名字背后，却隐藏着一种罕见的遗传性骨病——成骨不全症。这些孩子们的骨头脆弱得如同易碎的瓷娃娃，一次轻微的碰撞就可能导致严重的骨折。重度患者因反复骨折导致骨骼畸形，不得不接受手术治疗。他们的童年，大多是在床上或轮椅上度过的。

这是一种发病率极低的罕见病，世界上有约7000种类似的疾病。像之前因“冰桶挑战”而广为人知的“渐冻人症”就是其中之一。大多数罕见病都是慢性严重性疾病，对生命造成危害，其中80%与基因有关。对于孩子们来说，早确诊、早干预是对抗罕见病的有效方法。

据统计，中国已有超过2000万的罕见病患者，每年新出生的罕见病患者更是超过20万。由于罕见病总体发病率低，社会关注和公众认知度也相对较低，甚至有时会发生误诊。超过65%的病友曾遭遇误诊的困境，超过95%的罕见病目前尚无有效的治疗方法，导致许多患者无法上学、工作和正常生活。

另一方面，由于罕见病治疗药物需求量小，无法大量生产，这使得药品变得难寻且价格昂贵。能够有效治疗的罕见病不足1%，这使得有罕见病患者的家庭面临巨大的经济压力。

在这个特殊的国际罕见病日，水滴公益与各路明星一起为爱发声。他们通过社交媒体为罕见病群体发声，呼吁社会各界关注罕见病患者及其家庭，加强对罕见病的认识。“瓷娃娃专项基金”项目的发起，旨在为成骨不全患者群体提供医疗救助。让“瓷娃娃”们能够及时得到手术、药物和康复训练等治疗，帮助他们矫正畸形、增强骨密度，甚至重新站立、行走。让他们在减轻病痛的回归校园，融入社会，恢复正常的学习和生活。

让我们在这个世界罕见病日一起行动起来，为爱“呐罕”，让罕见病患者不再孤独。让更多的人了解罕见病、关注罕见病患者，给他们带去生活的希望和力量。因为每一个生命都值得被珍视，每一个罕见病患者都不应孤独前行。